Žmonių su sunkia ir kompleksine negalia teisė gyventi bendruomenėje turi tapti valstybės garantija, o ne priklausyti nuo senstančių tėvų galimybių ar pavienių organizacijų iniciatyvų. To rugsėjo 8 d. politinėje diskusijoje pareikalavo NEPATOGŪS, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“ ir Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“. Politikų ir Vyriausybės atstovai sutarė, kad sistemai reikia esminių pokyčių, tačiau jų įgyvendinimas vis dar remiasi į finansavimo, žmogiškųjų išteklių ir institucijų atsakomybės klausimus.
Sutarimas dėl krypties, klausimai dėl įgyvendinimo
Negalios organizacijų atstovai politikų klausė, ar valstybė turi garantuoti, kad žmogui nustačius didelės apimties pagalbos poreikį ši pagalba iš tiesų bus suteikta. Taip pat keltas klausimas, kas atsako, jeigu savivaldybė reikalingos paslaugos neturi, ir ar politikai pritaria principui, kad pagalba turi sekti paskui žmogų, o ne žmogus būti nukreipiamas į instituciją.
Seimo Socialinių reikalų ir darbo komiteto pirmininkas Tomas Tomilinas teigė, kad politiniu lygmeniu sutariama dėl proveržio būtinybės: „Netenkina tai, kad bendro gyvenimo namai įsteigti vos dveji. Valstybė turi ateiti į pagalbą ir finansuoti, o mano pareiga, pradėjus svarstyti biudžetą, ieškoti sisteminio papildomo finansavimo. Politinė valia tikrai yra, nesutarimo šioje vietoje nėra.“
Ministerija planuoja rudenį paskelbti ilgalaikės priežiūros paslaugų teikimo algoritmą ir žmogaus gyvenimo planą, kuriame būtų aiškiai nurodyta, kokia pagalba jam priklauso skirtingais gyvenimo etapais: „Siekiame parengti įstatymą, kuris įsigaliotų nuo 2029 metų, tačiau lieka labai svarbus klausimas, ką darome iki tol. Šiuo metu peržiūrime paslaugų įkainius, vertiname ilgalaikę ir trumpalaikę globą, kad būtų padidintas finansavimas,“ – supažindino Rita Grigalienė, Socialinės apsaugos ir darbo viceministrė.
Apskritai yra labai svarbu, kad būtų aiški ir visoje Lietuvoje vienodai veikianti pagalbos tvarka. „Žmonės su sunkia negalia prašo aiškaus algoritmo, kokios paslaugos jiems priklauso nuo gimimo iki gyvenimo pabaigos, kad jų nereikėtų nuolat prašinėti ir išsimušinėti. Šiandien kiekviena savivaldybė turi savo tvarką, kiek savivaldybių, tiek algoritmų. Tai nėra tema, dėl kurios turėtume ginčytis. Tai tema, dėl kurios turime sutarti ir parodyti, kokia brandi visuomenė esame“, – sakė Seimo narė Daiva Ulbinaitė.
Po susitikimo visoms parlamentinėms politinėms jėgoms bus išsiųstas diskusijos protokolas ir pateiktas pasirašyti politinio susitarimo dokumentas. Jame siūloma įsipareigoti užtikrinti valstybės garantuojamą pagalbą, aiškiai apibrėžti valstybės ir savivaldybių atsakomybę bei sukurti visoje Lietuvoje veikiančią paslaugų ir finansavimo sistemą. Organizacijos pabrėžia, kad tai tik pirmasis žingsnis: jos inicijuos tolesnius susitikimus su politikais, stebės prisiimtų įsipareigojimų vykdymą ir sieks, kad išsakyti pažadai dar šią Seimo sesiją virstų konkrečiais politiniais bei teisiniais sprendimais. Taip pat aktyviai dalyvaus deinstitucionalizacijos stebėsenos procesuose, kurių metu sieks, kad sunkiausios negalės žmonėms, turintiems kompleksinę negalią, autizmą ir kitus raidos sutrikimus bendruomeninės ir apgyvendinimo paslaugos taip pat būtų prieinamos.
Sprendimų negalima atidėti iki šeimos krizės
Lietuvos negalios organizacijų forumo atliktas ekonominis vertinimas parodė, kad 2019 m. negalios kaštai šeimai Lietuvoje vidutiniškai viršijo 3 000 eurų per mėnesį. Į šią sumą įtrauktos ne tik tiesioginės išlaidos, bet ir prarastos pajamos, darbo galimybės bei iki 14 valandų per parą šeimoje teikiama nemokama slauga ir pagalba.
Ši našta tiesiogiai prisideda prie skurdo ir socialinės atskirties. 2025 m. jų riziką patyrė net 50,5 proc. žmonių su negalia Lietuvoje. Tai buvo didžiausias rodiklis Europos Sąjungoje, kurios vidurkis siekė 28,8 proc.
Valstybei neturint sistemos, pasirengusios užtikrinti visą reikalingą pagalbą, pagrindinė atsakomybė ir toliau tenka šeimai. Tačiau senstantys tėvai fiziškai nebepajėgs jos prisiimti neribotą laiką. Pasak Henrikos Varnienės, fondo NEPATOGŪS įkūrėjos, dešimtmečius šeimos gyvena su klausimu, kas pasirūpins jų vaikų, kai jos pačios to daryti nebegalės. Valstybės sprendimas negali atsirasti tik tada, kai šeimą jau ištinka krizė. Dar šią Seimo sesiją turi prasidėti procesas, kuris aiškiai atsakytų, kokią pagalbą valstybė garantuoja, kas privalo ją užtikrinti ir iki kada bus sukurta visoje Lietuvoje veikianti sistema.
Gyvenimas bendruomenėje įmanomas ir tada, kai pagalbos reikia visą parą
Diskusija vyko pirmuosiuose Lietuvoje namuose, kuriuose keturi žmonės su sunkia ir kompleksine negalia gyvena bendruomenėje ir visą parą gauna individualią pagalbą. NEPATOGŪS sukurtas modelis rodo, kad didelis pagalbos poreikis nėra priežastis žmogui gyventi institucijoje.
„Autistiškam žmogui gali reikėti ramios ir nuspėjamos aplinkos, jo sensorinius bei komunikacijos poreikius suprantančių darbuotojų ir labai intensyvios individualios pagalbos visą parą. Tačiau didelis pagalbos poreikis nereiškia, kad vienintelė žmogaus gyvenimo perspektyva yra institucija, juo labiau medicinos ligoninė. Sukūrus tinkamas sąlygas, gyvenimas bendruomenėje yra realus.“, – komentuoja Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.
Kad gyvenimas bendruomenėje netaptų skubiai ieškomu sprendimu tik šeimai nebegalint pasirūpinti artimuoju, žmogaus ateitį ir reikalingą pagalbą būtina planuoti gerokai anksčiau. Pasak Ramunės Lebedytės-Undzėnienės, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovės, intelekto negalią turinčiam žmogui kasdienę pagalbą dažniausiai visą gyvenimą teikia tėvai, tačiau jo ateitis negali būti pradedama spręsti tik tada, kai jų nebelieka. Perėjimas į savarankiškesnį gyvenimą turi būti planuojamas iš anksto, užtikrinant žmogui pažįstamą aplinką, tęstinę pagalbą ir galimybę išlikti savo bendruomenėje.
Dabar valstybė turi užtikrinti, kad gyvenimas savo namuose bendruomenėje būtų ne pavienė išimtis, o visoje Lietuvoje prieinama galimybė ir tuomet, kai žmogui pagalbos reikia visą parą.
Visą diskusijos transliaciją rasite čia.
Pranešimą parengė Agnė Bykova.
Nuotraukos autorius Martynas Ambrazas.
