Ramunės istorija, deja, viena iš tų, kuriose kova atima daug laiko, išsekina, palieka nuoskaudų ir jausmą, kad rezultatas turėjo būti geresnis. Nepaisant visko, Ramunė jungiasi prie #KovotiVerta iniciatyvos, nes tiki, kad jei ne toji varginanti kova, šiandien jos ir kitoms su retomis ligomis susiduriančioms šeimoms būtų sunkiau.
„Prieš dešimt metų mano vaikui prireikė vieno brangiausių vaistų pasaulyje tuo metu. Jis ir dabar yra vienas brangiausių.“ – pradeda pasakoti Ramunė Šliuožaitė, kurios kovos priemonės apėmė plačiausią spektrą – kreipimaisi į ministerijas, vaiko teisių, Europos Sąjungos institucijas, žiniasklaidą, žinomus žmones.
„Visur. Deja, niekas nepadėjo. Kol galiausiai kreipiausi į vaistų gamintoją, į pačią kompaniją. Man pasisekė, kad jie išgirdo, gydymą jie pradėjo.“ – kaip stebuklą prisimena tą vaistų gamintojo sprendimą, reikšmingai pakeitusį jos vaiko būklę.
Visgi kova nesibaigė – prasidėjus vaisto tiekimui reikėjo įteisinti retų ligų vaistų skyrimo tvarką, kuri iki tol nebuvo reglamentuota. 2015 metais buvo priimtas retų būklių gydymo kompensavimą reglamentuojantis teisės aktas – „Mano vaikas su vaistų pagalba lipo iš duobės, o aš raštais daviausi visur per visur, kas tik galėjo paveikti, paspausti Sveikatos apsaugos ministeriją įstatymiškai sutvarkyti tokių pacientų situaciją.” – pasakoja Ramunė.
Moteris šiandien mano, kad nors teisės aktas buvo priimtas, jį būtina tobulinti: „Reikia labiau apgalvoti pacientų atrankos algoritmą, kitas nuostatas. Bet reglamentavimas jau yra ir jo pagrindu gydomi kiti žmonės.“ – svarbią pergalę apibendrina Ramunė Šliuožaitė.
#KovotiVerta renginiai ir pasakojimai rengiami įgyvendinant Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos finansuojamą žmonių su negalia asociacijų rėmimo projektą bei Aktyvių piliečio fondo finansuojamą projektą „Negalios skėčio stiprinimas – efektyviai advokacijai ir veiksmingai komunikacijai”.
