Įvairūs tyrimai, ataskaitos ir statistiniai duomenys rodo, kad žmonės su negalia yra silpniausia ir labiausiai „nugalinta“ grupė Lietuvos visuomenėje. Jų teisės pažeidžiamos beveik visose srityse, galimybės gyventi savarankiškai ribojamos, todėl nenuostabu, kad turintieji negalią patiria dvigubai didesnę skurdo riziką nei likusi visuomenė. Nepaisant to, žmonės su negalia Lietuvoje protestuoja ypač retai. Per visą nepriklausomybės laikotarpį įvyko vos penki – šeši protestai už žmonių su negalia teises, tuo metu Vakarų valstybėse į gatves išėję neįgalieji – dažnas reiškinys. Taigi, kodėl Lietuvos žmonės su negalia taip vangiai gina savo teises?
Kas stumia į skurdą – negalia ar valstybės politika?
Kad gyvenimas sugriūtų Lietuvoje nereikia sunkiausios negalios, pakanka „atsisėsti į vežimėlį“. Net ir tokiu atveju žmogus rizikuoja netekti galimybės mokytis drauge su visais, o vėliau ir normalaus darbo perspektyvų bei išgyventi leidžiančio atlyginimo. Vis dar pasitaiko pavienių atvejų kai vaikai nepriimami į mokyklas vien dėl nepritaikytų patalpų. Užuot pritaikiusi mokyklą administracija turi teisę skirti mokymą namuose, taigi – visiškai izoliuoti savo mokinį nuo bendraamžių. Tokiam vaikui vėliau siekti aukštojo išsilavinimo tampa labai sudėtinga arba visai neįmanoma, jau nekalbant apie atskirties pasekmes savijautai ir savivertei. Paprastai esminis vaidmuo tenka šeimai, t.y. būtent artimieji lemia, kokias sąlygas mokytis ir bendrauti su kitais žmonėmis turės jų negalios situacijoje atsidūręs vaikas. Šiuo atveju ir daugybėje panašių su negalia susijusių situacijų valstybė nėra lygių teisių garantas visiems savo piliečiams.
Tikėtina, kad panašių istorijų Lietuvoje mažės, nes iš lėto pereinama prie įtraukaus švietimo, t.y. valstybės pareigos užtikrinti vaikų su negalia mokymosi galimybes bendrojo lavinimo mokyklose. Tačiau dabartinei suaugusių žmonių su negalia kartai segregacija buvo norma, kurią jie patyrė jau nuo ikimokyklinio ugdymo stadijos. Sulaukę mokyklinio amžiaus jie buvo siunčiami į specialiąsias mokyklas, ugdomi namuose arba laiką leisdavo neįgaliųjų dienos centruose. Dėl šių priežasčių „sveikoji“ visuomenės dalis nepažįsta žmonių su negalia galimybių, o patys neįgalieji nepasitiki savo jėgomis kitąpus uždaros bendruomenės.
Specialiosios ugdymo įstaigos ne tik segregavo žmones su negalia, menkino jų savivertę, bet ir neužtikrino ugdymo kokybės. Nors galėtume išvardinti ne vieną išsilavinusį žmogų su negalia, visgi, statistika rodo, kad tokių – mažuma. Daugumos darbingo amžiaus žmonių su negalia kvalifikacija yra žema, o aukštosiose mokyklose studentų su negalia skaičius šiuo metu nesiekia tūkstančio, tai reiškia, kad jie nesudaro net 1 procento visų studijuojančiųjų skaičiaus.
Dirbančių žmonių su negalia yra tik apie 27 procentai. Tačiau absoliuti daugumą jų turi lengvas arba vidutines negalias ir gauna nedideles pajamas. Sunkios negalios žmonės, pavyzdžiui aklieji, turintys intelekto ar kompleksinę negalią mūsų darbo rinkoje yra retenybė.
Dalis žmonių su negalia, net turinčių aukštas kvalifikacijas, abejoja, ar galėtų dirbti atviroje darbo rinkoje. Jiems atrodo normali praktika mokėti darbdaviams subsidijas vien už tai, kad jie priima neįgalųjį, net jei negalia nekenkia darbo našumui ir nesukelia darbdaviui jokių kaštų. Dalies darbdavių požiūris toks pats – nesvarbu, ką žmogus su negalia gali, jei jau „tokį“ priimu, man turi sumokėti.
Tokią žmonių su negalia padėtį lėmė ilgalaikė valstybės socialinė politika, nukreipta į globą ir atskyrimą, užuot kūrus paslaugas įgalinti žmones gyventi savarankiškai. Didžioji dalis negalios formų niekaip nelemia intelektinių gebėjimų ar darbinių galimybių (tinkamai parinkus profesiją ar suteikiant tikslingą pagalbą darbo vietoje), didžiausią įtaką žmonių su negalia perspektyvoms turi politiniai sprendimai ir reikiamų paslaugų bei programų prieinamumas. Deja, Lietuvoje žmonės su negalia iki šiol atskirti nuo visuomeninių gėrybių, kurios likusiai visuomenės daliai yra savaime suprantamos.
Nežino savo teisių ir neatpažįsta diskriminacijos
Priežasčių protestuoti žmonės su negalia Lietuvoje turi daugiau nei kiti, juolab, kad bandymai problemas spręsti tariantis su politikais nepasiteisina. Žmonių su negalia organizacijos į sprendimų priėmimo procesą įtrauktos tik neseniai, tačiau dažnai tai tėra formalus procesas, kurio metu svarbu „išklausyti“, bet nebūtina išgirsti ar kažką keisti. Taigi kodėl nematome piktų neįgaliųjų minių gatvėse, ginančių savo teises?
Tai didelio tyrimo vertas klausimas, tačiau galimas priežastis sufleruoja jau atliktos pačių neįgaliųjų apklausos ir kasdienis darbas bei bendravimas su neįgaliųjų organizacijomis visoje Lietuvoje.
2017 metais Neįgaliųjų reikalų departamento užsakymu atlikta visuomenės apklausa parodė, kad daugiau nei pusė žmonių su negalia net nėra girdėję apie Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvenciją, kuri yra šios grupės teisių pagrindas. Todėl galima spėti, kad šie žmonės net nežino, ką valstybė jiems turi užtikrinti ir ko jie gali tikėtis, reikalauti.
Kitas, 2018 metais „Vilmorus“ atliktas tyrimas apie žmonių su negalia pasitenkinimą jiems teikiamomis paslaugomis, parodė, kad ši visuomenės grupė labiausiai pasigenda ne savarankiškumą garantuojančių paslaugų, tokių kaip asmeninis asistentas, kvalifikuota pagalba švietimo įstaigose ar darbo rinkoje, bet renginių ir išvykų su kitais neįgaliaisiais. Tokie atsakymai tik patvirtina anksčiau minėtos apklausos rezultatus, parodžiusius, kad neįgalieji tiesiog neišmano savo teisų, todėl nežino, kokių lūkesčių jie gali turėti valstybei. Jie tiesiog nori daugiau to, ko nuo seno gaudavo po šiek tiek.
Drauge šie du tyrimai rodo ir požiūrį į pačią negalią. Didelė dalis žmonių su negalia ją vis dar supranta tik kaip medicininę būklę, kuri tarsi likimas nulemia jų prastą padėtį – skurdą, izoliaciją, vienatvę. Negalia nesuvokiama iš žmogaus teisių perspektyvos, t.y. kaip valstybės atsakomybė sudaryti vienodas sąlygas visiems savo piliečiams gauti tas pačias paslaugas – prieinamą viešąją aplinką, švietimo, sveikatos ir kitas paslaugas. Tad jei esi tikras, kad toks jau negalią turinčio likimas, neieškai kaltų vyriausybėje. Nebent nuolankiai prašai didesnės pašalpos ar daugiau renginių su „bendralikimiais“, kad bent trumpam ištrūktum iš vienatvės ir izoliacijos. Toks neįgaliųjų požiūris į savo padėtį ir iš to kylantys lūkesčiai valstybei labai tinka daliai politikų – jie mielai skiria po kelis šimtus eurų karpinių plenerams ar kitokiems susibūrimams, o vėliau kaip geradariai atvykstą į parodėlių atidarymus, kur neįgalieji jiems dėkoja, vaišina ir dovanoja gėlių.
Didžiuosiuose miestuose, kur neįgaliųjų organizacijos stipresnės, negalios teisų aktyvistai nebekaltina likimo, jie reikalauja teisių ir alergiškai reaguoja į gailestį ar labdarą. Visgi, tyrimai rodo, kad tokia neįgaliųjų bendruomenės dalis yra per maža, kad gatvėse išvystume minias protestuotojų, reikalaujančių sąlygų gyventi savarankiškai. Išeitis yra negalios organizacijų stiprinimas, ypač regionuose.
Kaip proteste atskirti žmonių su negalia emancipaciją nuo manipuliacijos neįgaliaisiais?
Paskutinį kartą žmonių su negalia bendruomenė į gatves išėjo praėjusių metų gegužę, tačiau tai buvo taikios eitynės su šūkiu „Už miestą visiems“, o ne piktas piketas su griežtais reikalavimais. Eitynes, minėdamas Europos savarankiško gyvenimo dieną, organizavo Lietuvos negalios organizacijų forumas, jungiantis stipriausias ir didžiausias neįgaliųjų interesams atstovaujančias organizacijas.
Eitynių dalyviai ragino miestų savivaldybes prisiimti atsakomybę už savo viešųjų įstaigų, ypač teikiančių švietimo ir sveikatos paslaugas, pritaikymą įvairias negalias turintiems piliečiams. Tą pačią dieną įvyko neįgaliųjų atstovų diskusiją su kai kuriais merais ir miestų administracijų atstovais dėl konkrečių įsipareigojimų. Tuomet negalios organizacijų reikalavimas pasirašyti susitarimą, kad kiekviena savivaldybė per dviejų metų laikotarpį įsipareigoja visapusiškai pritaikyti bent po vieną švietimo ir sveikatos paslaugų įstaigą, atrodė nuosaikus, tačiau savivaldybės iki šiol tokio dokumento pasirašyti nesutinka, prašo pagalbos iš nacionalinės valdžios.
Minėtos eitynės, nors iki šiol neatnešusios apčiuopiamos naudos savivaldybėse, neįgaliųjų bendruomenėje vertinamos teigiamai, nes sulaukė daug visuomenės ir žmogaus teisių organizacijų palaikymo bei dėmesio žiniasklaidoje. Žinutė apie tai, ko reikia, kad žmonės su negalia būtų savarankiški, buvo perduota. Be to, eitynėse išvengta neįgaliųjų kaip aukų įvaizdžio. Toks įvaizdis ypač žeidžia jaunosios kartos žmonių su negalia teisių aktyvistus, kurie nori pabrėžti savo galimybes ir potencialą, o ne negalią. Šios eitynės buvo klasikinis žmonių su negalia emancipacijos veiksmas, kurio tikslas – ginti savo teises turėti lygias sąlygas gyventi savarankiškai, būti lygiateisiais piliečiais.
Visgi, ne visada žmonės su negalia mobilizuojasi (ar yra mobilizuojami) savo teisėms ginti. Pastaraisiais metais, vykstant neįgaliųjų užimtumo reformai, buvo galima stebėti kelis atvejus kai neįgaliaisiais buvo manipuliuojama siekiant ne jiems patiems, bet verslui palankių politinių sprendimų.
Po 2016-tųjų rinkimų, kai Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai pradėjo vadovauti Linas Kukuraitis, buvo užsibrėžta apriboti paramą (subsidijas) socialinėms įmonėms siekiant užtikrinti aktyvesnį žmonių su negalia rėmimą atviroje darbo rinkoje. Tokie pokyčiai sukėlė nerimą verslininkams, kuriems neįgaliųjų įdarbinimas metų metus nešė milžiniškas dotacijas. 2017-tų metų pavasarį šio verslo atstovai autobusais suvežė savo darbuotojus prie Seimo, kur šie reikalavo toliau remti socialines įmones. Čia verta priminti, kad socialinėse įmonėse dirba tik apie 4 procentai visų darbingo amžiaus neįgaliųjų ir beveik visa įdarbinimui skirta parama atitenka būtent šiam verslui, tuo metu atviroje darbo rinkoje dirbantys neįgalieji negauna beveik nieko.
Taigi, socialinių įmonių darbuotojai buvo paversti šio verslo įkaitais – arba einate kovoti už mūsų verslą, arba išmesime jus iš darbo. Situacijos absurdiškumą suvokti gali tik puikiai išmanantys žmonių su negalia įdarbinimo rėmimo peripetijas, tačiau tokių mažuma, todėl socialinių įmonių manipuliacija puikiai veikia – dauguma žmonių tiesiog mato neįgaliuosius, kuriuos valstybė esą meta iš darbo. Galime įsivaizduoti analogiją – pavyzdžiui, specialiųjų mokyklų vadovai suveža savo mokinius prie Seimo, kad šie protestuotų prieš integruotą mokymą. Esą paprastose mokyklose iš vargšų neįgaliųjų tyčiosis, neaišku kokia pagalba bus teikiama, gal jie jausis nejaukiai su sveikaisiais, todėl reikia ginti jų teisę mokytis specialiosiose mokyklose. Taigi ginti jų teisę ir toliau gyventi paraleliniame pasaulyje, kuriame neįmanomas žmonių su negalia savarankiškumas ir lygybė. Kovoti prieš savo teises atrodo neįtikėtinai absurdiška, tačiau socialinės įmonės nė kiek nesibodi pasitelkti neįgaliuosius prieš jų pačių interesus, nes nusilpninta, nuskurdinta ir savo teises menkai išmananti visuomenės dalis yra puiki terpė manipuliacijoms ir išnaudojimui.
Šis pranešimas skaitytas Nacionalinėje dailės galerijoje vykusioje diskusijoje „Emancipacijos diskursai nepriklausomoje Lietuvoje“, minint Lietuvos valstybės atkūrimo dieną.